В Костромской области 55 жителей имеют орфанные заболевания - жизнеугрожающие острые и прогрессирующие редкие болезни, сокращающие жизнь и приводящие к инвалидности. Большинство из них - дети-инвалиды, которым необходимо длительное дорогостоящее лечение, 3 человека нуждаются в постоянном пожизненном приеме лекарств. Ежегодная стоимость медикаментов для таких больных составляет 84 миллиона рублей, и основная нагрузка на закупку лекарств ложится на областной бюджет. Областные депутаты просят Правительство пересмотреть порядок лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и передать его с регионального уровня на федеральный. Это позволит высвободить бюджетные средства на обеспечение медикаментами других категорий больных.